De autismekloof: waarom zoveel vrouwen jarenlang onzichtbaar bleven

​Autisme werd jarenlang voornamelijk onderzocht aan de hand van mannelijke profielen. Diagnostische criteria, wetenschappelijke studies en maatschappelijke beeldvorming waren grotendeels gebaseerd op jongens en mannen. Daardoor ontstond een hardnekkig beeld van hoe autisme eruitziet, met grote gevolgen voor vrouwen die zich niet herkenden in dat klassieke profiel.

In De autismekloof onderzoekt de auteur waarom zoveel autistische vrouwen jarenlang over het hoofd werden gezien. Het boek combineert wetenschappelijke inzichten, maatschappelijke analyse, persoonlijke ervaringen en getuigenissen van andere vrouwen om de kloof tussen autistische mannen en vrouwen zichtbaar te maken. Daarnaast richt het zich niet alleen tot autistische vrouwen zelf, maar ook tot partners, familieleden, vrienden, werkgevers, collega's, docenten en hulpverleners die meer inzicht willen krijgen in hoe autisme zich bij vrouwen kan uiten.

Een diagnose na jaren van zoeken

Voor veel vrouwen komt een autismediagnose pas op volwassen leeftijd. Tegen die tijd hebben velen al een lange zoektocht achter de rug binnen de geestelijke gezondheidszorg. Klachten worden vaak toegeschreven aan angststoornissen, depressie, burn-out, trauma of perfectionisme. Sommige vrouwen ontvangen meerdere diagnoses voordat autisme überhaupt ter sprake komt.

De auteur weet uit eigen ervaring hoe ingrijpend dat kan zijn.

"Ik worstelde al decennialang terwijl de verantwoordelijkheden en uitdagingen van een volwassen leven zich bleven opstapelen. In contact met anderen voelde ik me vaak als een kind dat niet mee kan komen met de grote mensen. Ik schaamde me en vervloekte mezelf regelmatig, maar liet niets blijken van mijn grote innerlijke onrust. Dat dit allemaal met autisme te maken kon hebben, wist ik de eerste 46 jaar van mijn leven niet."

Volgens het boek ligt een belangrijke oorzaak bij de geschiedenis van het autismeonderzoek.

"Tot ver in de twintigste eeuw ging men ervan uit dat autisme vrijwel alleen bij jongens en mannen voorkwam. Autismeonderzoek werd vooral gedaan met mannelijke deelnemers, de meetinstrumenten werden bepaald aan de hand van mannen en jongens en veel mensen, van ouders en leraren tot artsen, letten daarom nog steeds vooral op typische ‘mannelijke’ kenmerken. We weten niet beter, autisme zoals we het kennen is autisme bij jongens en mannen. Jarenlang dacht niemand eraan dat autisme bij vrouwen er misschien anders uitziet en daarom niet herkend wordt. Zelfs meisjes en vrouwen die duidelijke kenmerken vertoonden en ernstige problemen hadden, werden over het hoofd gezien."

De onzichtbare impact van masking

Een centraal thema in het boek is masking, ook wel camouflagegedrag genoemd. Veel autistische vrouwen leren al op jonge leeftijd om zich aan te passen aan hun omgeving. Ze observeren sociale situaties, analyseren gesprekken en proberen gedrag van anderen na te bootsen om minder op te vallen.

Daardoor lijken ze voor de buitenwereld vaak goed te functioneren, terwijl dat veel energie kost.

"Camouflagegedrag is het grootste struikelblok bij autistische vrouwen met een bovengemiddelde intelligentie, zowel voor henzelf en hun naasten als de mensen die hen moeten diagnosticeren. Doordat vrouwen hun gedrag over het algemeen veel meer camoufleren dan mannen, lijken ze beter te functioneren en hebben ze ogenschijnlijk minder hulp, begrip en ondersteuning nodig. Zonder camoufleren of maskeren zouden vrouwen met autisme veel zichtbaarder zijn en sneller een diagnose krijgen."

Het boek beschrijft hoe dat voortdurende aanpassen op lange termijn zware gevolgen kan hebben. Chronische stress, overprikkeling, depressieve klachten, burn-outs en identiteitsverlies komen regelmatig voor.

"Op een gegeven moment eist dat continue maskeren zijn tol, met allerlei ontwrichtende problemen tot gevolg, die veel verder kunnen gaan dan een depressie of burn-out. Zo stortte presentator Sonja Silva na haar TMF-periode volledig in en kon ze jarenlang niets meer: "Ik had mezelf helemaal kapotgemaakt," vertelt ze me. "Toen heb ik drieënhalf jaar op de bank gelegen, ik kon amper meer zelf douchen. Ik heb gewoon ruim drie jaar van mijn leven weggegooid.""

Hoe verwachtingen vrouwen onzichtbaar maken

Volgens de auteur speelt niet alleen diagnostiek een rol. Ook maatschappelijke verwachtingen dragen bij aan de onderdiagnose van autisme bij vrouwen.

Van meisjes wordt vaak verwacht dat ze sociaal vaardig, empathisch, flexibel en zorgzaam zijn. Daardoor leren veel vrouwen hun eigen behoeften naar de achtergrond te schuiven en zich aan te passen aan de mensen rondom hen.

Gedrag dat bij jongens sneller als autismekenmerk wordt herkend, wordt bij meisjes vaker omschreven als verlegenheid, gevoeligheid of perfectionisme. Daardoor blijven veel signalen onopgemerkt.

De auteur wil met het boek dan ook vooral meer begrip creëren voor autistische vrouwen.

"De belangrijkste boodschap die ik mensen wil meegeven is dat autistische vrouwen de ruimte moeten krijgen zichzelf te zijn, dat ze niet meer het gevoel hebben dat ze hun autistische zelf moeten verbergen uit angst te egocentrisch, arrogant, boos of onaangepast over te komen. De samenleving zou zich meer bewust moeten zijn dat autistische vrouwen over het algemeen sterker afwijken van de verwachtingen die we hebben over hoe vrouwen zich zouden moeten gedragen."

Kwetsbaarheid in relaties en op het werk

Het boek gaat ook in op de gevolgen van autisme voor relaties, werk en dagelijkse interacties. Omdat sommige vrouwen sociale signalen anders interpreteren of moeilijker grenzen herkennen, kunnen ze kwetsbaarder zijn in ongezonde relaties of misbruiksituaties.

Daarnaast zijn veel werkplekken nog steeds ingericht volgens neurotypische normen. Open landschapskantoren, voortdurende sociale interactie en prikkelrijke omgevingen kunnen voor autistische vrouwen extra belastend zijn.

Volgens de auteur ligt de oplossing daarom niet alleen in betere en snellere diagnoses, maar ook in meer begrip en aanpassingen binnen de samenleving.

Getuigenissen en expertise

Om de verschillende ervaringen zichtbaar te maken, bevat het boek uitgebreide interviews met zes autistische vrouwen, waaronder singer-songwriter Naaz, schrijver Myrthe van der Meer, presentator Tirsa With, presentator en radio-dj Sonja Silva, fotograaf en filmmaker Isabelle la Poutré en industrieel ontwerper Amber van Gastel. Daarnaast zijn de ervaringen verwerkt van bijna 250 vrouwen die deelnamen aan een online enquête.

Ook verschillende experts werkten mee aan het boek, waaronder hoogleraren Sander Begeer en Nanda Rommelse, jeugdpsychiater Branko van Hulst en auteur Céline Mollink.

Een kloof die verder reikt dan diagnostiek

De auteur beschrijft niet alleen een kloof tussen autistische mannen en vrouwen. Volgens haar bestaat er ook een kloof tussen autisten en professionals, en tussen autisten en de maatschappij. De vraag wie bepaalt wat autisme is en wie daarover mag spreken, loopt als een rode draad doorheen het boek.

De cijfers illustreren hoe groot de impact daarvan kan zijn. Uit Australisch onderzoek blijkt dat mogelijk tot 80% van de autistische vrouwen over het hoofd wordt gezien. Daarnaast krijgt 35 procent van de autistische pubermeiden te maken met een depressie, tegenover 9,4 procent van hun niet-autistische leeftijdsgenoten. Ook psychiatrische opnames en zelfmoordpogingen komen aanzienlijk vaker voor bij autistische vrouwen.

Een oproep tot meer begrip

Met De autismekloof wil de auteur niet alleen bewustzijn creëren rond autisme bij vrouwen, maar ook het dominante beeld van autisme ter discussie stellen. Het boek laat zien hoe jarenlang onderzoek naar voornamelijk mannelijke profielen heeft geleid tot blinde vlekken in diagnostiek, zorg en maatschappelijke beeldvorming.

Tegelijk is het een oproep om autistische vrouwen meer ruimte te geven om zichzelf te zijn, zonder zich voortdurend aan te passen aan verwachtingen die niet bij hen passen. Voor veel lezers biedt die erkenning herkenning en houvast. Voor zorgverleners, werkgevers, beleidsmakers en iedereen die met autistische vrouwen in aanraking komt, vormt het boek vooral een uitnodiging om beter te luisteren en voorbij verouderde aannames te kijken.